注：这篇文章来自→肾上线-肾友圈，作者昵称「申申」。
01
肾穿病理轻，但指标高
在2018年的时候，当时怀二胎，就发现有，潜血和尿蛋白都是3+，但产后一直没重视。
当时怀孕期间，肌酐偏低，一直保持在49-60μmol/L左右。
我在肾上线APP记录的肌酐变化↓
但2020年春节的时候，出现了肉眼血尿，看着那深褐色的尿液，不由得恐慌起来。
然后正式重视起来，开始认真治疗。在当地县医院，先是吃普利，但尿蛋白控制不佳，医生了解到我不再生育后加的雷公藤。
我当时无知无畏，感觉雷公藤降蛋白效果是不错的。
吃了几个月雷公藤后，定量0.4g左右，听取医生建议，还是去肾穿了解病情。
肾穿结果较轻，定量也是0.4g，医生就停了雷公藤，就早晚一粒普利，没想到定量就升起来了，3个月后定量3.2g。
肾穿刺提示：局灶节段硬化性IgA肾病，Lee氏2级，牛津分型M0E0S1T0↓
第一个月是吃激素加纷乐，效果不够好，激素（5粒）副作用真的太多了，当月又感冒发烧了，肌肝也跟着涨。
后来又加上了雷公藤，第三个月尿蛋白和潜血就转阴了。
然后慢慢减药，激素跟纷乐都停药了，但雷公藤一直吃着，只是减量了，一直吃到22年3月，把雷公藤停了，然后只吃纷乐和普利。
中途在2021年的时候，就因为雷公藤没有月经了，主治医生倒是一脸轻松：“反正你已生二胎，又没有生育需求”，而我偶尔望着抽屉里摞着的一包包姨妈纸，怅然若失。
后来去看了魏医生，“才36岁，这么美好的年华的女性没有了月经，会衰老明显，雷公藤的副作用不单影响卵巢……”听了魏医生的话，我才发现自己生病这段时间，真没把自己当成女人，一门心思想着降蛋白，忽视了粗糙肌肤、干枯的头发……
02
新冠感染后复发
22年指标转阴了，但到23年底，可能和新冠开放有关，感染后又复发了，先是潜血从阴转为3+，然后尿蛋白定量慢慢升高。
于是在23年年尾，我到北京大学第一医院找吕主任治疗。起初也尝试了安立生坦、达格列净、昆仙等药物，但效果并不好。
24年4月网诊时，我大胆提出用回以前转阴的老方案：激素、羟氯喹、雷公藤。
吕主任同意了，并科学调整为激素隔天服用，副作用大幅减轻。我是激素的受益者，短短两个月定量就转阴了，然后历经半年耐心减药，尿蛋白定量稳定转阴，潜血也转阴了。
然后一直维持到现在，目前稳定用药方案：达格列净10mg，普利类早晚各10mg；因血脂偏高，新增他汀每日10mg，谨遵医嘱、稳步调理。
03
8年经历我的感想
作为与IgA肾病相伴8年的40岁二胎妈妈，回望这段旅程，虽有起伏，却也在病痛中学会了重生。
这8年里，我最骄傲的坚守：血肌酐始终平稳如初，肾功能稳稳守护。
以前的我无肉不欢，不爱喝水，少运动，爱熬夜、爱钻牛角尖，为了减肥也能折腾自己的身子。
翻看以前的体检报告单其实已经发出警告：肾结石、潜血、尿蛋白、高血脂、高血压、高尿酸……
坦然面对现实，接受自己，我才察觉为了工作自己错过了太多，所幸的是我还有机会补救。
没想到的是今年的体检会给这么大的惊喜：除尿蛋白、潜血继续保持阴性外，血脂、尿酸都正常了。肾结石早也消失了。以前常发的咽喉炎现在也极少发生了。
我觉得我的尿蛋白能长期稳定然后转阴，血肌酐能长期维持，和潜血转阴，尿红细胞减少有关，之前尿蛋白反复，也是潜血转阴后才逐渐减药的。
这也让我深刻明白：养肾绝非只治肾病，而是全身抗炎、固本培元的系统工程。
肾脏是身体的“过滤器”，全身任何一处炎症、不良习惯，都会成为它的负担，唯有把身体各处的隐患逐一清除，守住健康底线，才能让肾脏长久安稳。我也跟大家具体聊聊。
一
严控全身炎症：斩断肾脏的隐形“导火索”
肾脏最怕慢性炎症反复刺激，我从自身高频发作的炎症入手，逐一攻克，从根源减少肾损伤。
1
重视妇科炎症，守住私密处健康
过往我常白带异常：有异味、淋漓不尽，我却从未重视，直到肾病康复期才知晓，三级全黄试看30分钟妇科慢性炎症会持续影响身体状态。一位资深老病人介绍我吃了一个月蔓越莓胶囊，分泌物恢复正常，白带如蛋清般光泽无异味。身体更干净稳定，也为肾脏减少了一份炎症负担。
2
根治咽喉炎症，改掉伤嗓陋习
职业病～咽喉炎曾是我的顽疾，比我肾病病史还长。经常一个月犯病一两次。我找了不少药吃，但感觉身体越吃越寒并不能根治。每次咽炎发作，尿蛋白增多。我认识到核心原因是咽炎引发的全身免疫反应，会直接攻击肾脏的滤过屏障，尤其对IgA肾病患者影响最显著。
我想方设法摸索出一条适合自己的治愈道路：坚持多喝水、上课必要扩音器。
坚持饭后泡一杯蒲公英+枸杞茶。咽喉炎明显减少，现在一年也不会超3次咽炎了。
如果是急性咽炎要考虑是否病毒感染，马上吃莲花清瘟胶囊，很快就消肿了。这几年，咽喉与我和平共处。避免了一次次感染冲击肾脏。
3
根除幽门螺杆菌，养好肠胃护肾脏
我有长达十年的幽门螺杆菌。2010年刚发现时毫无症状。医生轻描淡写说：胃无症状可不用理会。但随着病情发展，我又吃了两次激素。导致胃靡烂，胆汁反流。半夜睡得迷迷糊糊，一股酸水涌上喉腔，那酸爽劲太难受了。胃不舒服，影响吸收，乃至整个身体都会乏力。
肠胃又与肾脏息息相关，肠胃健康，营养吸收好，免疫力更强，身体整体更稳，也能间接减轻肾脏的代谢压力。 我去年初找到消化科主任积极治疗。吃了半个月药，转阴了。之前的症状不再出现。
平时我也经常煮点山药、小米粥养胃。间或银耳、茨实莲子粥祛湿。
二
选对温和运动：不伤肾、强体质的核心关键
我尝试过多种运动，跑步、跳舞、打排球都会导致我漏蛋白。最终发现太极最适合肾病养护：动作平缓不剧烈，不增加肾脏负担，还能平稳血压、舒缓情绪、增强体质。
我四肢冰凉，晚上泡脚，促进血液循环。白天经常晒太阳多晒背。长期坚持，身体会越来越好。
三
稳定期才是真正的黄金养护期
我的最深感悟是：在肾病稳定的时候，一定要积极养护调理身体，让脏腑机能回到最好的状态，提高免疫力、增强体质，才能从容应付一次又一次感染的冲击。
四
养肾日常守则
1. 养肾先抗炎，全身无慢病，肾脏才安稳。
2. 不盲目运动，选择温和不伤肾的方式，以不疲劳、不漏蛋白为准。
3. 作息规律、饮食清淡、多喝水、不憋尿、少生气。早睡早起，晚上10点关机睡觉，早晨坚持打太极，中午也要闭上眼小睡一会儿。饮食上不重油重盐，减少吃肉，从不爱吃鱼到坚持每周2次.，每天早上一杯牛奶、一个鸡蛋、加点粗粮……
4. 心态放平，坚持自律，长期呵护，肾脏自然回馈稳定状态。
愿所有肾友都能重视全身调理，守住稳定期，养好体质，抵御感染，平安健康，长久安稳。
肾上线
感谢作者「申申」的经历分享。
申申的故事，是IgA肾病\"长期病程\"的一个真实缩影。她从发现指标异常到如今稳定，历经8年，期间经历了初次缓解、复发、再缓解，这正是IgA肾病最典型的病程特点之一：反复，但不一定进展。所以大家伙也不要失去信心。
肾上线结合 作者 的经历，和肾友们聊几个IgA肾病诊治中值得关注的要点：
1) 病理轻≠指标轻
作者的肾穿刺结果是Lee氏2级、牛津分型M0E0S1T0，属于相对轻度病变。但她的蛋白尿一度高达3.2g，这说明病理分级与临床指标之间并非完全对应。临床上有不少患者因为\"病理轻\"就放松警惕，结果延误治疗时机。事实上，IgA肾病的预后受多重因素影响，蛋白尿持续时间和控制水平，往往比病理分级更能预测肾功能的长期走势。
2） 羟氯喹、SGLT2抑制剂在IgA肾病中的地位正在提升
除了糖皮质激素等传统治疗方案，作者的方案中包含了羟氯喹（纷乐）。2021年更新的KDIGO指南和多项临床研究显示，羟氯喹能通过调节免疫、抗炎等机制辅助降低IgA肾病患者的蛋白尿，且安全性较好、副作用相对温和。目前在国内IgA肾病的综合治疗方案中，羟氯喹的使用频率正在增加，被越来越多的医生纳入考量。 作者目前方案中还用到了达格列净（SGLT2抑制剂）。近年来，多项大型临床试验（包括DAPA-CKD、EMPA-KIDNEY等）已证实SGLT2抑制剂对慢性肾脏病患者具有独立的肾脏保护作用，能降低肾功能恶化速率，适用于合并蛋白尿的CKD患者，不局限于糖尿病患者。这一类药物已被纳入最新版肾脏保护指南，值得符合条件的肾友与医生讨论。
3）咽炎、扁桃体炎对于IgA肾病：不是小事
作者在文中提到积极治疗慢性咽炎，这在医学上是有依据的。IgA肾病的发病机制之一，是黏膜免疫系统（尤其是上呼吸道和消化道黏膜）产生异常糖基化的IgA1分子，沉积在肾小球系膜区，引发炎症损伤。因此，每一次上呼吸道感染或咽炎，对IgA肾病患者而言都是潜在的\"扳机\"——这也是为何部分患者在感染后会出现肉眼血尿或蛋白尿急性加重的原因。积极防治感染，是IgA肾病长期管理中不可忽视的一环。
4） 稳定期，不是放飞期，而是真正意义上的\"加固期\"
作者总结的\"稳定期是加固期\"，和临床观点高度一致。从肾脏病管理的角度来看，缓解期的主要任务是：维持蛋白尿长期稳定达标（通常目标＜0.3~0.5g/d）、控制血压、避免感染诱因、规律复查。许多患者在缓解后放松随访，往往错过了病情波动的早期信号。坚持随访、不放松管理，是防止复发、保护肾功能最有力的手段之一。
8年，作者的血肌酐始终平稳，肾功能得以守住，这背后是规律就医、主动沟通、坚持生活管理的共同结果。
IgA肾病“千人千面”，没有统一的\"标准答案\"，但每一位肾友认真对待自己身体的态度，都值得被看见。
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